Il est temps que je vous donne quelques nouvelles. C'est un peu long, mais je n'en peux plus, ça me fait du bien de raconter...
Il y a 2 semaines, suite à une nouvelle décompensation cardiaque, les médecins ont envisagé de lui faire un traitement par chocs électrique (similaire à l'emploi d'un défibrillateur), pour essayer de ramener un fonctionnement normal du coeur. Ma mère, mon frère et moi n'étions pas favorable à ce traitement : personne n'a pris le temps de nous l'expliquer (les médecins ont considéré qu'en parler entre eux en présence de ma mère était une explication suffisante !), et nous craignons que le risque ne soit supérieur au gain potentiel. Alors même que nous n'y étions pas favorable, mon père est descendu un mardi après-midi au bloc. Et il en est remonté quelques minutes plus tard : l'électrocardiogramme montrait que le coeur avait spontanément repris un fonctionnement synusal, le traitement n'étant donc plus nécessaire.
Explication du médecin : c'est normal, ça arrive.
Moi qui suit un catho obscurantiste, n'est-ce-pas, je lis ça un peu autrement
Bref, depuis ce jour-là, le médecin en charge de mon père n'a plus qu'un but : qu'il quitte le service. Mon père est "lourd" pour l'équipe de soin, ils ne sont pas en mesure de s'occuper de lui. Elle nous propose de l'adresser à un centre de soins palliatifs, en nous prévenant que s'il y entre et que sa santé se dégrade, il y reste. Tout le contraire de ce que nous souhaitons ! Nous, ce que nous demandons, c'est qu'il soit pris en charge par une équipe qui le stimule (notamment avec de la kiné), pour qu'il puisse reprendre des muscles suffisamment pour pouvoir rentrer à la maison. Nous ne voulons pas qu'il courre la marathon, juste qu'il ait assez de forces pour s'asseoir dans son lit, se lever avec l'aide d'un déambulateur, et s'asseoir dans un fauteuil, qu'on pourra alors rouler jusqu'au salon.
On nous explique qu'il faut donc l'envoyer dans un centre de "suites de soins", où justement il y a des kinés pour ça. Ca a l'air parfait. Son dossier est adressé à divers établissements de région parisienne, on attend que l'un d'entre eux accepte de le prendre. En regardant le site web d'un de ces centres, nous nous effrayons des tarifs (plusieurs centaines d'euros par jour !), mais l'assistante sociale nous rassure : dans le cas de mon père, tout est pris en charge par la sécurité sociale, nous n'avons rien à payer.
Nous patientons, et chaque jour est une épreuve. D'un côté, mon père va visiblement mieux : il ne cherche plus son souffle, son visage a "meilleure mine", on peut discuter un peu avec lui. D'un autre côté, on le voit de plus en plus faible musculairement, et il en a plus que marre de passer ses journées au lit, il ne trouve plus de position confortable. Mais dans ce service, pas question de l'asseoir dans un fauteuil, il doit rester au lit.
Les médecins ont décrété qu'il est confusionnel, parce qu'il a du mal à parler, et qu'il demande tout le temps à rentrer dans sa chambre (il veut dire : rentrer dans sa chambre à la maison). Vu qu'il passe son temps à dormir, dans une chambre peinte couleur crème, sans aucune stimulation intellectuelle, il lui arrive par moment de dormir à moitié, et de ne plus trop savoir où il est. Mais il n'est pas confusionnel : il reconnait tous ses visiteurs (médecins et soignants compris), il me demande des nouvelles de ma compagne et de ses parents, il est heureux de pouvoir parler un peu à mon frère au téléphone. Par contre, il a du mal à parler, parce qu'il a soif et mal à la bouche.
Il ne mange presque rien. Il faut le nourrir, lui mettre la cuiller dans la bouche, mais il faut aussi l'inciter à manger. Il faut dire que ce qu'il y a sur le plateau n'est pas très adapté (le steak haché ultra-cuit, quand on ne peut pas mâcher, c'est génial !), et que le peu qu'il arrive à manger est la même chose tous les jours, depuis plus d'un mois... Il en a ras-le-bol. Il a des petites bouteilles de complément protéïné, il aura fallu plus d'un mois pour qu'il ait d'autres parfums que vanille...
Les infirmières n'en ont rien à faire. Ma mère ou moi sommes là tous les soirs pour le faire manger un peu. Un soir où nous devions partir plus tôt, nous demandons à l'infirmière que quelqu'un aille l'aider car il sera seul. L'infirmière me regarde droit dans les yeux, et me dit que oui, bien sûr, c'est sa collègue qui s'en chargera, comme elle s'en occupe le midi. Là ça a été trop pour moi : je lui ai repondu que quand j'étais arrivé en début d'après-midi, le plateau était intact, qu'il n'avait rien avalé du tout, et que sa collègue n'avait même pas ouvert le flacon de complément pour lui donner.
Je ne comprend pas : je pensais naïvement que s'assurer que les patients se nourrissent, cela faisait partie des soins. Que l'on contrôlait ce qu'ils mangeaient. Mais ce n'est pas sur le plan de soin informatisé, il n'y a pas de case à cocher : je suppose que c'est pour ça qu'on ne fait plus.
Nous continuons d'attendre qu'il trouve une place dans un centre de suites de soins, en essayant de le stimuler comme on peut pour l'aider... Je n'ose penser aux autres chambres : nous sommes là tous les jours pour mon père, généralement ma mère, ou moi quand il faut la relayer. Mais il y a des gens qui n'ont presque pas de visites, et qui n'ont pas l'air en grande forme... Et quand je sors dans le couloir, je vois toujours les infirmières derrière leur écran d'ordinateur, presque jamais dans les chambres... Je suppose qu'à l'ère d'Internet, on soigne les gens avec une souris...
Je ne parle pas des aspects plus nauséabonds des soins. Quand on est cloué au lit et qu'on ne peut pas se lever, on ne peut pas aller aux toilettes. Je ne vais pas entrer dans les détails, mais les soins sur ce plan sont au même niveau que le reste... Je vous laisse imaginer...
Mercredi dernier, coup de téléphone matinal : bonne nouvelle, il y a une place pour mon père dans un centre dans le nord des Yvelines. Ma mère dit qu'elle arrive, qu'elle veut faire le trajet avec mon père pour qu'il sache où il est, où il va, bref, qu'il ait des repères : tout le monde sait bien qu'il a du mal à se rappeler où il est et ce qu'il fait là. Elle m'appelle pour que je la rejoigne (pour suivre avec la voiture), je fais au plus vite (manque de bol, j'ai une fièvre carabinée...), mais à Paris les trajets prennent du temps : lorsque nous arrivons, mon père n'est plus là : l'ambulance est partie une demi-heure plus tôt. Ma mère demande à l'infirmière s'il a bien eu ses médicaments du midi : impossible de dire, mon père est sorti donc son dossier informatisé est clôt.
Vivent les soins informatisés : une infirmière ne peut pas se souvenir si elle a donné ou non des médicaments à mon père 30 minutes plus tôt... (il m'est arrivé de les lui donner, vu ses difficultés pour déglutir et la quantité de comprimés à prendre, ça prend du temps, on s'en souvient quand on le fait, si on fait ça correctement, en s'assurant qu'il les ait bien avalé... ça explique pourquoi on retrouve de temps en temps des comprimés dans ses draps...).
Bref, nous nous réjouissons qu'il soit enfin sorti, et prenons la voiture pour gagner la clinique.
Nous retrouvons mon père assis dans le couloir, pendant qu'on lui prépare sa chambre (clairement, il y avait urgence de lui faire quitter l'hôpital : il faut encore laver par terre dans la chambre...).
Nous rangeons ses affaires, et les soignantes nous demandent de sortir pendant qu'elles le mettent au lit. Il faut aller à l'accueil pour l'admission, de toute façon.
A l'accueil, on nous explique que les chambres sont entre 105 et 175€ par jour, et qu'il faut verser immédiatement une caution de 400€ et un acompte de 500€. Nous ne comprenons pas : l'assistante sociale nous a clairement dit qu'il n'y avait rien à payer. On nous répond que la sécurité sociale ne prend pas en charge les chambres individuelles : c'est ce que couvre la somme indiquée. Mais nous n'avons pas demandé, et d'ailleurs ne voulons pas de chambre individuelle : mon père n'est même pas en état d'appuyer sur la sonnette s'il a besoin, nous préférons qu'il y ait quelqu'un d'autre avec lui. Ah, mais ce centre n'a que des chambres individuelles, nous n'avons pas le choix : il faut signer la demande de chambre individuelle.
Je demande à quoi correspondent les différents tarifs. A 105€, c'est juste la chambre. Il faut fournir les serviettes de toilette (et les laver), la télévision est à 5€ par jour, le téléphone est en supplément. A 115€/jour, il y a la télévision, le téléphone (mais pas les consommations) et le linge de toilette. A 125€, on a un journal. Oui, vous avez bien lu (j'ai demandé 3 fois tellement je n'y croyais pas) : le journal est à 10€ par jour.
Je rappelle que tout ceci concerne uniquement la chambre individuelle : les soins, les repas et même le lit sont payés par la sécurité sociale.
L'accueil insiste lourdement qu'il est inutile d'appeler notre mutuelle : ils s'occupent de tout par informatique.
Manque de bol, nous sommes partis précipitamment ce matin, en oubliant chéquier et carte de sécurité sociale : l'accueil devra attendre le lendemain.
Nous remontons dans la chambre de mon père, et trouvons qu'il y fait quand même un peu frais : le radiateur est à fond, mais à peine tiède au toucher... A vue de nez, il doit faire dans les 19°C, et mon père n'a qu'une petite couverture synthétique pas bien chaude... Ca promet. Mais dans le couloir, nous croisons un chariot où l'on sert (pour ceux qui l'on commandé) un thé avec 3 petits maccarons, dans de belles tasses en porcelaine dorée. C'est évidemment payant... tarif café parisien.
Le lendemain matin, ma mère appelle quand même la mutuelle, pour savoir ce qui serait pris en charge. La conseillère lui explique très gentiment qu'il est illégal de nous forcer à prendre une chambre individuelle dont nous ne voulons pas, et que c'est à l'assistante sociale de régler l'affaire. Cette dernière essaie de négocier avec la clinique, qui ne veut rien savoir. Conclusion : mon père sort le surlendemain (2 nuits passées à la clinique en question), pour rejoindre un centre de suite de soins dans Paris 14e.
Le détour par les Yvelines nous aura donc coûté 2 nuits, que la mutuelle ne prend en charge que partiellement...
Le matin du départ, mon père a le nez qui coule (ben tiens, c'est le moment de chopper une infection...), et si ma mère n'avait pas été prévoyante et n'avait pas amené avec elle le nécessaire, il n'aurait pas eu ses médicaments : puisqu'il partait, la pharmacie de la clinique avait estimé que ce n'était pas à elle de lui délivrer ses médicaments du midi.
Depuis vendredi dernier, mon père est donc à Paris, dans un centre de suite de soins spécialisé en néphrologie. Il doit faire 26 dans sa chambre, et il a un voisin de chambre qui a l'air gentil.
On nous a promis monts et merveilles (y compris visites de psychologues spécialisés pour mon père et pour la famille), ça a l'air formidable.
Mais là aussi, on a vite déchanté. 6 jours plus tard, toujours pas de visite du kiné (qui devait passer le jour de l'admission pour faire un bilan, et qu'on croise tous les jours dans le couloir). Mon père a passé 3 jours en restriction hydrique parce que l'équipe a décidé que les patients de néphro doivent être en restriction, alors que ma mère leur a clairement expliqué que lui ne devait surtout pas l'être, et qu'au contraire il faut le faire boire... Le médecin ne connait pas le dossier, mais a déjà décidé de revoir les médicaments... Après 3 jours en restriction hydrique, le médecin a compris qu'il avait fait une grosse bêtise, et a voulu mettre mon père sous perfusion pour rattraper l'affaire. Comme il ne trouvait pas de veine, il a tenté une perfusion sous-cutané, qui n'a pas marché... Donc mon père reste comme ça, dans une chambre surchauffée, et personne ne le fait boire quand nous ne sommes pas là (c'est facile à voir : la bouteille d'eau reste intacte...)
Aujourd'hui, nous ne savons plus quoi faire. Difficile d'avoir confiance dans des équipes médicales : on nous promet plein de choses, mais on ne voit rien venir. Mon père est de plus en plus faible. Ma mère n'en peut plus, et l'équipe a déjà marqué sur le dossier qu'elle n'y connait rien mais se mèle de tout (ma mère est ancienne infirmière de réanimation et surveillante... et s'occupe de mon père depuis 14 ans à travers tout ce qu'il a vécu : un cancer, un lymphome, une pneumocystose... plus tout le quotidien à assurer... Elle connaît son dossier par coeur... elle !).
Quant au soutien psychologique promis, je suppose qu'il est à classer avec le reste des promesses... Ca n'engage que ceux qui y croient...
Hier soir, pour la première fois, mon père n'a voulu me dire ni bonjour quand je suis arrivé, ni au-revoir quand je suis parti, alors que jusque là il était toujours très heureux de mes visites.
Merci de prier pour mon père, et surtout, surtout, de prier pour le corps médical et soignant : visiblement tout le monde a perdu la tête, le système est devenu totalement inhumain. On ne peut pas soigner les gens en oubliant que ce sont des êtres humains. Que Dieu leur rappelle qu'ils ont un coeur, eux aussi. Et qu'Il leur pardonne le reste, comme nous leur pardonnons aussi : ils ne savent pas ce qu'ils font.
para-médical), c'est franchement de "l'abus de faiblesse" et de l'escroquerie aussi... Bon courage à vous et à votre maman, je vis de mon côté une injustice et des déboires administratifs liés à un harcèlement bureaucratique (pouvoir oppressif et totalitaire de deux bureaux de mon ministère de tutelle) mais ai décidé de "faire face" et d'offrir mes angoisses et incertitudes pour tous les chrétiens martyrisés pour leur foi, j'espère que, dans l'équilibre mystérieux des grâces et de la reversibilité des mérites, ce petit sacrifice a son sens dans la grande communion des saints...Tout est grâce,je le crois de plus en plus et les combats spirituels que nous menons les uns et les autres sont de magnifiques preuves de la Vie de l'Esprit agissant en ce monde ténébreux, triste souvent mais pourtant appelé à la pleine lumière de la Rédemption !
