par florence_yvonne » jeu. 21 mai 2026, 14:16
Je crois que le problème va bien au-delà du bien être, il faut parler d'une vie supportable, vivre, oui, mais pas dans n'importe quelle condition.
Je pense que l'on a le droit de refuser de vivre avec une maladie neuromusculaire, surtout quand on sait ce qu'elle fait de nous.
Les atteintes les plus fréquemment observées chez les patients atteints de maladies neuromusculaires sont les suivantes :
atteinte motrice (difficultés pour marcher, faiblesse musculaire, troubles de la marche, difficultés à lever les bras, baisse des paupières, troubles de la phonation, troubles de l’oculomotricité…)
atteinte respiratoire (capacité respiratoire diminuée)
atteinte de la fonction cardiaque (rythme cardiaque modifié, force de contraction du cœur altérée)
atteinte gastrointestinale(troubles de la déglutition)
atteinte oculaire
Ces personnes resteront dépendantes de machines pour vivre et cela jusqu'à leur mort.
Vous trouvez que c'est une vie ?
Je crois que le problème va bien au-delà du bien être, il faut parler d'une vie supportable, vivre, oui, mais pas dans n'importe quelle condition.
Je pense que l'on a le droit de refuser de vivre avec une maladie neuromusculaire, surtout quand on sait ce qu'elle fait de nous.
Les atteintes les plus fréquemment observées chez les patients atteints de maladies neuromusculaires sont les suivantes :
atteinte motrice (difficultés pour marcher, faiblesse musculaire, troubles de la marche, difficultés à lever les bras, baisse des paupières, troubles de la phonation, troubles de l’oculomotricité…)
atteinte respiratoire (capacité respiratoire diminuée)
atteinte de la fonction cardiaque (rythme cardiaque modifié, force de contraction du cœur altérée)
atteinte gastrointestinale(troubles de la déglutition)
atteinte oculaire
Ces personnes resteront dépendantes de machines pour vivre et cela jusqu'à leur mort.
Vous trouvez que c'est une vie ?