La Cité catholique

Vous savez tous que l'utilisation des fonds qui seront versés lors du Téléthon devrait concerner des laboratoires effectuant des "manipulations" sur des embryons humains.
Monseigneur Cattenoz s'est élevé contre cet emploi des dons.
Puis ce fut l'évêque de Toulon,
Puis monseigneur Vingt Trois,
Puis le père Aupetit ....
Et pense que nous pourrions nous associer à ces protestations.
Et, bien sûr, ne rien donner si l'on n'est pas certain de la destination des dons.
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Le Téléthon en question : interview de Mgr Vingt-Trois

Extrait de l'entretien de Mgr Vingt-Trois à Radio Notre-Dame le 12 novembre.

Radio Notre-Dame : Faut-il que les catholiques continuent à soutenir cette opération ?

Monseigneur Vingt-Trois : Le Téléthon est une entreprise généreuse. Il a permis de grands progrès, d’abord dans la prise de conscience de l’existence des enfants myopathes et dans leur prise en charge, et ensuite dans la recherche contre la myopathie. Mais cela ne lui donne pour autant pas un chèque en blanc, en particulier quand sont privilégiées des pistes de recherche passant par la destruction d’embryons humains.

Radio Notre-Dame : L’interrogation est donc légitime ?

Monseigneur Vingt-Trois : Que des gens qui financent la recherche de leur propre poche posent des questions sur les conditions éthiques dans lesquelles elle se déroule, je ne vois pas ce qu’il y a d’extraordinaire. On peut même considérer que c’est un service que l’on rend. Si le Téléthon est une opération spectaculaire, il y a cependant d’autres moyens d’aider la recherche. D’autre part, des groupes se mobilisant pour le Téléthon pourraient dire : « Nous voulons bien contribuer à la collecte, mais pas pour faire n’importe quoi ».
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Le jeudi 15 novembre 2006

Le Téléthon en question

Ces jours-ci, le Téléthon est l'objet d'un débat public. Par le passé, la critique a pu venir d’un scientifique comme Jacques Testard, exprimant ses doutes sur « la mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises »1. Depuis ces dernières années et aujourd’hui, elle émane de plusieurs associations et de catholiques.

Les chrétiens se sont associés dès le départ à cette œuvre généreuse. Des congrégations qui prennent en charge les handicapés ont aidé à la réalisation initiale, en particulier les frères de Saint Jean de Dieu. Depuis, la plupart se sont retirées de l’opération car les fonds recueillis étaient de plus en plus destinés à des travaux scientifiques éthiquement discutables.

Quels sont les problèmes ?

1/ Le Téléthon finance l'institut I-STEM qui est le premier centre français de recherche sur l'embryon humain. Or l'utilisation des cellules embryonnaires à des fins de recherche nécessite la destruction de l'embryon humain. Par ailleurs, il existe une alternative thérapeutique qui a déjà fait ses preuves : l'utilisation des cellules souches adultes prélevées sur le patient lui-même et des cellules du cordon ombilical prélevées à la naissance du bébé. Ces cellules, dont l'emploi ne pose aucun problème éthique, ont été déterminantes pour guérir des maladies du sang et 58 maladies répertoriées ont été traitées par leur biais.

2/ Les « bébéthons » qui sont présentés comme un grand succès thérapeutique ne sont pas le fruit d'une guérison due à la recherche sur le génome, comme on aurait pu l'espérer, mais le fruit d'une sélection embryonnaire. On pratique une fécondation in vitro de plusieurs embryons et on sélectionne l'embryon sain en éliminant les autres. Ce n'est donc pas un bébé « guéri » mais un bébé « survivant ».

3/ Le Professeur Marc Peschanski, directeur de l'institut I-STEM financé par le Téléthon, milite activement pour le clonage rebaptisé pudiquement « transposition nucléaire ». Devant le scandale provoqué par les falsifications du Professeur coréen Hwang, le but avoué du clonage n'est plus l'éventualité de guérison de maladies graves mais l'utilisation du clone pour la recherche fondamentale ou même pour l'industrie cosmétique. On est bien loin des objectifs initiaux et on comprend les sérieuses réserves de ceux qui posent la question : « La médecine est-elle au service de l'homme ou l'homme est-il au service de la médecine ? ».


Il convient de saluer l’admirable générosité qui se déploie dans la préparation et le déroulement de cette grande opération annuelle ! Mais, au-delà de la nécessaire transparence sur la destination des fonds, il est légitime de faire part ouvertement de questions de conscience face à une opération aussi médiatisée. Oui, il faut aider la recherche. Mais lorsqu’elle porte sur l’être humain, elle doit plus encore que jamais accepter une réflexion éthique approfondie. Il s’agit de garantir la finalité humaine de la science.

Père Michel Aupetit

Réponses aux objections faites aux catholiques qui refusent de financer le Téléthon
Pierre-Olivier Arduin*

Après avoir étudié les réactions des instances dirigeantes de l’AFM et des divers courriers qui lui ont été adressées, la Commission Bioéthique et Vie humaine du diocèse de Fréjus-Toulon tient à répondre aux six principales objections faites aux catholiques qui, en conscience, veulent s’abstenir de participer au Téléthon.


OBJECTION N° 1
L’Église par cette prise de position ne prend pas en compte la souffrance des enfants atteints par des maladies particulièrement dramatiques. Elle s’oppose à la recherche.

L’Église a toujours encouragé la science pour hâter la guérison des malades. Le cœur de son message est la sollicitude absolue envers ceux qui souffrent et qui sont frappés par la maladie, fussent-ils à l’état embryonnaire. La véritable compassion comme son étymologie l’indique — souffrir avec — commande d’accompagner les malades et de ne pas se dérober à notre responsabilité face à la faiblesse d’autrui. Cette compassion, si elle ne veut pas dégénérer en pitié fallacieuse, considère tout être humain comme ayant une dignité infinie. À aucun moment, la vie humaine peut être sacrifiée parce que certains estiment qu’elle ne vaut pas la peine d’être vécue. C’est l’exact inverse qui est vrai : l’accueil et les soins prodigués sont d’autant plus inconditionnels que l’être humain est vulnérable et fragile [1].

C’est pourquoi l’Église souhaite que la recherche soit justement plus efficace au service des malades atteints par des maladies génétiques. Jusqu’à présent on a mis en avant les cellules souches embryonnaires, alors qu’il est montré qu’elles sont cancérigènes comme le confirment toutes les études animales, dont la plus récente remonte au mois d’octobre [2]. De plus, il n’y a pas eu une seule avancée thérapeutique dans ce domaine en Angleterre par exemple, où cette recherche sur les embryons est autorisée depuis 15 ans.

Bien au contraire, la recherche sur les cellules souches adultes ou dans le sang du cordon ombilical engrange des résultats inattendus publiés dans les plus prestigieuses revues médicales et scientifiques. L’Église veut que l’État promeuve ces thérapies efficaces : certains pays en ont fait leur fer de lance pour une médecine très innovante tout en restant pleinement humaine.

Plusieurs diocèses dont celui de Fréjus-Toulon sont en contact avec l’équipe de Newcastle [3] qui a découvert dans le sang du cordon des nouveau-nés des cellules souches qui ont les mêmes potentialités de plasticité que les cellules embryonnaires sans présenter de risque de cancérogenèse. Ces chercheurs viendront prochainement à l’invitation de certains évêques exposer leurs travaux en France. Nous tenons à votre disposition un document répertoriant toutes les recherches avec cellules souches adultes qui en sont déjà au stade de la thérapie sur l’homme.


OBJECTION N° 2
Vous dites que l’embryon est un être humain, mais cela c’est votre foi.

Le fait de dire que l’embryon humain est un être humain n’est absolument pas une position confessionnelle. Bien au contraire, c’est un avis qui se base à la fois sur l’observation scientifique et qui argumente à partir de la raison commune à nous tous. D’ailleurs, toutes les prises de position éthiques de l’Église dans le domaine du respect de la vie ne s’adressent pas qu’aux catholiques car il ne s’agit pas d’une perspective de foi : la vie humaine est bien une valeur que chacun peut saisir à la lumière de la raison et qui concerne nécessairement tout le monde.

Dès que l’ovule est fécondé se trouve inaugurée la vie d’une nouvel être humain qui va se déployer graduellement grâce au programme génétique fixé dès la rencontre du spermatozoïde et de l’ovule. Le respect de la vie de l’enfant à l’état embryonnaire est ainsi l’un des biens les plus précieux de toute société moderne. Ne vient-on pas d’apprendre que plus de 66 % des Français dans une consultation à une émission télévisée pensent que l’embryon est un être humain [4]?


OBJECTION N° 3
Ne voyez-vous pas cet élan de générosité exceptionnelle ? Il ne faut pas le réprimer.

On a raison de parler de générosité merveilleuse et de dévouement exceptionnel. Les Français, au cours de leur histoire, ont toujours montré leur attachement à la protection des plus faibles. Le nom de commune le plus porté en France est celui de saint Martin, cet homme qui a voulu couper son manteau en deux pour vêtir un mendiant qui grelottait de froid. C’est révélateur de l’âme des Français. Le Téléthon s’est inscrit dans cet amour que nous avons pour les plus fragiles. Mais cette fin ne justifie pas tous les moyens, et en particulier l’instrumentalisation de l’embryon.

Il ne faut pas créer de discrimination entre vie et vie, entre la vie du jeune embryon et la vie de celui qui est né, au mépris de la dignité propre à chacun. En fait, nous proposons une éthique qui englobe à la fois l’embryon et les malades sans qu’il soit nécessaire de sacrifier les uns ou les autres. Une éthique de la vulnérabilité qui prenne en compte toute la complexité de la situation, et non une éthique de la fin qui justifie les moyens.


OBJECTION N° 4
Vous récusez ces pratiques, d’accord. Mais la loi le permet.

La loi permet en effet l’expérimentation sur les embryons puisque les décrets l’autorisant ont été publiés en février 2006. Mais cela ne suppose pas l’abdication de sa conscience morale devant la loi civile : c’est la loi éthique universelle du respect de la vie humaine qui est la norme de la loi civile elle-même. Toute loi attentatoire à la vie ne peut obliger en conscience, et c’est pourquoi la loi française permet dans tous ces cas d’exercer son droit à l’objection de conscience.

Aucun médecin n’est obligé de pratiquer un avortement alors qu’il est tenu, sous peine de grave manquement déontologique, d’accoucher une femme sur le point de donner naissance à un enfant. La loi prend en compte l’abîme moral qui sépare ces deux situations en protégeant la liberté de conscience. Sans compter que la loi actuelle sur la recherche embryonnaire a été adoptée par les parlementaires avec beaucoup de conditions (à titre dérogatoire, pour 5 ans, etc.) comme si le législateur lui-même l’avait écrite pris par le doute et en tremblant.

Dans le cas qui nous occupe, chacun doit avoir la garantie que sa participation financière à un événement comme le Téléthon ne génère aucun projet scientifique incluant la destruction d’embryons que la conscience humaine universelle réprouve. Cette objection de conscience est un droit qui est protégé par les plus hautes autorités juridiques des institutions européennes et françaises.


OBJECTION N° 5
Vous attaquez le Téléthon sur la question du DPI : mais celui-ci est remboursé par la Sécurité sociale depuis déjà plusieurs années.

C’est vrai que ce n’est pas tellement la question financière qui nous occupe ici puisque le DPI est remboursé par la Sécurité sociale. Ce qui nous gêne profondément est d’abord que les instances dirigeantes du Téléthon aient pu se féliciter en 2000 d’avoir pu obtenir par leur militantisme — c’est le mot employé dans le communiqué de l’AFM [5] — l’autorisation des décrets d’État concernant le DPI qui aboutit au tri sélectif d’embryons. D’autre part, la mise en scène des bébéthons, ces derniers étant évidemment en bonne santé puisque n’ayant jamais été malades, et qui ne sont que les survivants de ce tri embryonnaire.

Avons-nous conscience de l’ambiguïté de ces pratiques ? D’un côté, nous voulons montrer toute notre compassion aux malades et de l’autre nous faisons tout pour que la loi permette de les dépister avant leur naissance. Bref, nous demandons à la société de leur éviter de naître. Quelle contradiction ! Les personnes malades elles-mêmes en souffrent : quelle violence à leur égard ! C’est leur dire : vous êtes bien présente et membre de la communauté humaine, mais si nous avions pu, nous aurions tout fait pour vous empêcher de naître. Que penser d’une médecine qui veut soigner la maladie en supprimant les malades ? de quel côté est l’obscurantisme dont on nous accable ?


OBJECTION N° 6
L’AFM est une association laïque : pourquoi l’Église et les catholiques s’invitent-ils dans ce débat ?

C’est bien parce que l’AFM affirme que son engagement repose sur la laïcité qu’elle se doit d’écouter et d’accueillir avec sérénité une réflexion éthique qui engage la raison. Car c’est bien la raison de chacun que l’Église veut aider ici à mieux accomplir ce pour quoi elle est faite : reconnaître ce qui est juste ici et maintenant, et le mettre en œuvre. Les catholiques proposent un dialogue franc pour nourrir les consciences. Ils veulent contribuer à faire grandir la perception intuitive que nous avons tous concernant le respect de la vie des plus faibles. C’est d’ailleurs un devoir d’apporter cette contribution — en travaillant à ouvrir les intelligences et les cœurs — pour assainir la source des dérives actuelles, en faisant tout pour expliciter au mieux ces exigences éthiques pour qu’elles soient compréhensibles et réalisables.

C’est donc l’occasion de réfléchir sereinement pour instaurer une société toujours plus juste et respectueuse des plus petits. Car chacun sait que le degré d’humanité de notre civilisation dépend de la considération que nous avons à leur égard.
© Libertepolitique.com



* Pierre-Olivier Arduin est responsable de la commission Bioéthique et Vie humaine pour le diocèse de Fréjus-Toulon.

Communiqué de l’Observatoire socio-politique diocésain du diocèse de Toulon Frejus.
Il me semble qu'il mérite d'être soutenu et diffusé.


Chers amis,


Vous avez pu lire dans la presse nationale ou régionale que le diocèse de Fréjus Toulon a appelé les Français et en particulier les chrétiens à une réflexion éthique sur l’usage fait de l’argent donné au Téléthon.

Sous les titres « L’Eglise varoise dit non au Téléthon » ou «L’évêque de Fréjus Toulon oppose l’éthique au Téléthon», etc., un vrai débat s’est engagé dans les medias sur le plus gros événement médiatico-caritatif annuel en France. Articles et courriers des lecteurs offrent pour la première fois une tribune à ceux qui ne veulent pas que leur argent favorise des pratiques non éthiques, telles le diagnostic pré-implantatoire (DPI), la recherche sur l’embryon ou le lobbying en faveur du clonage.
Mais pour pouvoir continuer le débat, les journaux doivent connaître votre opinion.

Nous vous invitons donc à envoyer votre avis, motivé, aux courriers des lecteurs des journaux locaux ou nationaux.

Enfin, le débat va rebondir en direct samedi prochain, le 18 novembre, à Toulon lors des 1eres Assises de l’Observatoire socio-politique diocésain du Var, car Mgr Rey a annoncé aux medias qu’il donnerait officiellement ses conclusions lors de ce forum. Tous ceux qui le peuvent et qui le souhaitent sont donc invités à participer à cette grande journée de réflexion.


Cordialement

Olivier Roubaud


Var matin : lecteurs-varmatin@nicematin.fr
Libération : courriers@liberation.fr
Le Monde : http://monabo.lemonde.fr/contact_redaction_form.htm
Le Figaro : ffritscher@lefigaro.fr
La Croix : lecteurs.lacroix@bayard-presse.com
Famille Chrétienne : emmanuel.bourceret@edifa.com
Valeurs actuelles : lecteurs@valeursactuelles.com


Les premières assises de l’Observatoire Socio-Politique diocésain :
http://diocese-frejus-toulon.com/-18-no ... ises-.html

Bonjour à tous,

Le théléton se veut optimiste, mais voir un énorme cadran être la vrai star de l'émission, où le vrai suspense est de battre le record d'argent ne l'année d'avant, pour nous faire croire que parce que l'on amasse de l'argent, que l'on coure de partout et que l'on bat des records, ou que l'on se surpasse, alors on vaincra la maladie... C'est un peut nous prendre pour des niais... Qui sont contents de financer une recherche éxpérimentale opaque, une croix rouge à sicav, une arc à piscine, et ainsi de suite...
Et oui, l'argent nous sauvera, c'est bien connu, tournons nous vers l'argent, puisque DIEU n'existe pas...

Fraternellement.

Lu sur le Salon Beige
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Faute de ne pouvoir apporter des arguments scientifiques face à l'Eglise, les fanatiques défenseurs du Téléthon s'en prennent à leurs adversaires. Hier, l'AFM s'en prenait, par avocat interposé, à la Fondation Lejeune. Aujourd'hui, le président du comité national d'éthique Didier Sicard juge l'Eglise :

Sicard a écrit :L'intervention de l'Eglise catholique me paraît à la fois malencontreuse et extraordinairement malvenue. Elle a bien évidemment le droit de porter un jugement. Pour autant, elle n'a pas vocation à l'imposer dans l'espace public, ce qu'elle fait aujourd'hui. [...] Il n'est pas bon que les scientifiques affirment ou laissent penser que les embryons humains ne sont que de simples producteurs de cellules souches. Mais il n'est pas bon non plus que l'Eglise catholique s'insère dans cette manifestation.

"[L'Eglise] a pleinement le droit de considérer l'embryon comme sacré mais elle n'a pas le droit d'en faire une manifestation publique qui rappelle de mauvais souvenirs (sic !). Je pense aux pires moments de la lutte contre l'interruption volontaire de grossesse (re-sic !)".

"Mauvais souvenirs", "pires moments" : on croit réentendre les mythes éculés sur l'Eglise catholique. Mais le plus grave, c'est que face à la dénonciation du Téléthon -à savoir que des embryons sont tués-, aucun argument d'ordre scientifique n'est apporté par ce "scientifique". Ces gens veulent que l'Eglise se cloisonne dans ses églises, d'où les sermons ne doivent pas sortir. C'est méconnaître gravement la mission de l'Eglise : rendre témoignage à la Vérité.

Michel Janva

Bonjour,

La justification : moins de 1.5% des dons sont reversés à des projets que l'on peut qualifier d'eugénique.
Si ce n'est que 1,5% alors ils peuvent arreter ! :ranting:
Moi je ne donnerai pas un centime !

Je pense qu'il est préférable de soutenir l'AED.

Oui, il s'agit d'une totale cathophobie !
C'est toujours ce laïcisme triomphant accusateur et tombeur de l'Eglise.
En gros : "Chrétiens fermez votre gueule et donnez moi vos sousous".
Ne donnons rien et relayons partout notre protestation.

Les divers scandales sur malversations ou autre abus d'argent collecté par quelques officines opaques de pseudi"recherche" biogénétique dangereusement incontrolable, via mattraquage médiatique type "telethon", ne font que s'aggraver.. Y a pas que ca...

Mais c'est à l' honeur de l' Eglise catholique de France d' oser commencer à méner un combat pour la transparence, la vérité due aux citoyens, et la protection de la société contre manipulations génétiques dangereuses pour l' humanité toute entière.

Des combats similaires, à diverses facettes, jaillissent, recemment, aussi bien ailleurs en Europe, ou même aux Etats-Unis, etc.

Mais ce n'est qu'une pétite partie par rapport à ce qui fallait faire pour être vraiment à la hauteur des potentialités mais aussi des risques graves qui sont aujourd'hui face à l' humanité.

=> C'est un prémier pas encourageant, qu'il faut soutenir, et (surtout) renforcer.

Je trouve très bon que l'Eglise catholique ( sauf l'évêque d'Evry mais on en a l'habitude ), pour une fois, prenne une attitude cohérente et courageuse.
Alors soutenons notre hiérarchie.
Personnellement j'ai envoyé un message de protestation au Comité d'Ethique.
Il me semble que si l'on veut donner il faut savoir où va l'argent et que nos dons soient utilisées en conformité avec nos convictions.
Il est bon d'avoir soulevé ces lièvres ....
Ne regardons pas l'émission sur le téléthon et ne donnons rien !

Bonjour à tous,

Le voici le voilà, l'insatiable cadran lumineux mangeur de millions d'euros, il te défie de dégainer ton portefeuille, avant qu'il ne tue les maladies.
Son pouvoir est sans fin, puisqu'il te le dit, à chaque fois qu'un zéro s'ajoute et clignote à son compteur.
C'est le Jackpot les amis, l'argent va nous sauver, et vers lui tu te tourneras, puisque DIEU n'existe pas...croooooooooiiiiis moooiiiiiiii, doooooooonnnnnne moooiii, Téléthon destin.

Fraternellement.

Pas mal du tout et très juste !

Tout à fait d'accord.
Mais comment contacter cette fondation ?

La question que je poserais : c'est pourquoi l'AFM a ainsi le monopole pour extirper des dons ? je préfèrerais dire le monopole du rackett.
Pourquoi à cette même date en décembre, on aurait pas le week-end pour le diabète, ou la schizophrénie, ou l'autisme ? la myopathie, pourquoi pas, mais pourquoi depuis 20 ans toujours la myopathie ?
Contrairement à ce qui est écrit plus haut, je cite "Les Français, au cours de leur histoire, ont toujours montré leur attachement à la protection des plus faibles. ", je dirais les Français sont très égoistes et très intolérents par rapport à la différence, et surtout par rapport au handicap. Ils s'apitoient sur le handicap physique, sur les personnes en fauteuil roulant, c'est tout ce qu'ils savent faire. Et le sentiment de pitié n'a rien de sain.. Ils ne s'apitoient pas sur les personnes handicapées mentales. Leur réaction primaire c'est : " ils doivent être en institution". Et pourquoi ? Pourquoi n'auraient -ils pas leur place dans la cité ? Pourquoi ce jugement qui est TOTALITAIRE ?
Certes, ils donneront pour le Téléthon, mais dès le lendemain du téléthon, s'ils peuvent stationner sur une place de parking destiné aux handicapés , ils le feront, s'ils peuvent signer une pétition pour refuser la construction d'un établissement pour personnes handicapées à 400 m de leur domicile, ils le feront...
Stop à l'hypocrisie.
La générosité, c'est tout le temps. C'est la générosité de coeur qui est importante. C'est celle là qui coûte . C'est celle là qui a une vraie valeur.
C'est pas la générosité en argent n'a qu'une valeur artificielle.

Il ne faut pas tout confondre : tant que le téléthon ne fonctionnait pas aussi bien que maintenant, il n'y avait pas de monopole mais au contraire une association qui se bougeait plus que les autres pour récolter des fonds.

Sauf que l'AFM s'est laissée dépasser par l'évènement et n'a su gérer les enjeux de ce type de démarches.
Aujourd'hui l'AFM fait la pluie et le beau temps car c'est elle qui a les sous.

Il est clair qu'il est plus facile d'aller dans certaines voix que dans d'autres :
- le DPI évit d'avoir à soigner des malades puisqu'il n'y a plus de malades !
- le recherche en utilisant les bébés au stade embryonnaire fait rêver. (?!?)
Ce sont des choix de l'AFM.

Il en serait autrement si :
- le financement de la recherche était mieux gérer et controler. Aujourd'hui seuls les fonds privés permettent aux chercheurs de travailler convenablement et dans les domaines qui les intéressent.
- le laïcisme était emprunt d'un véritable humanisme et d'une éthique Morale. Car l'Etat est laïc et fait les lois.

Je crois que les Français sont véritablement charitables et généreux : le tsunami, la tempête de 1999 en sont des exemples à coté du téléthon.
Le problème est de gérer correctement les fonds ainsi récolter.
Mais il y a mieux à faire : l'Etat pourrait mieux gérer son budget afin de pouvoir réellement aider les associations et labos de recherche, surotut ceux qui vont dans le bon sens.

Or :
- l'ISR ne suffit plus à payer les intêrets de la dette nationnale
- la vignette automobile n'a jamais servie aux accidentés de la route
- les syndicats ne sont financés que par l'Etat ou à 80% par l'Etat pour représenter 5 à 10% d'ouvirers qui bien souvent ne payent pas d'impôts (car revenus trop faibles).
...

Ce ne sont pas les français qui prennent les décisions de forcer l'usage des institutions pour cacher les malades, le personnes agées ... c'est l'Etat.
Relisez "1984" ou "Le meilleur des mondes". Vous serez consterné de voir à quel point notre société se rapproche de ces 2 mondes imaginaires et totalitaristes :
- l'histoire écrite par la Loi
- l'obligation de rentabilité de chaque individu. Dans "le meilleur des mondes", les morts sont utilisés pour produire des la vitamine. De nos jours, les bébés au stade embryonnaires sont utilisés pour essayer de faire des "médicaments".
- le novlangue : les mots changent de sens
- la pensée unique
- le sexe uniquement comme loisir et non comme procréation
- procréation artificielle
...
Tous ces éléments étaient dénoncés dans les 2 ouvrages mais sont apparus quand même.

Le problème est le matérialisme à outrance et la perte du spirituel qui permet de voir chacun comme une personne et non comme un objet.

Vous parlez également de générosité "constante" et non "ponctuelle". Mais la société l'interdit : il s'agit pour la société de l'immédiateté et du zapping. Pas de constance.

J'ai été chef de Clan SUF (Scouts Unitaires de France). La pédagogie s'appuye sur plusieurs éléments dont le "service de clan". C'est un service pour lequel le clan s'engage pour au moins 1 an et qui comporte des actions régulières.
J'ai eu à une époque 2 équipes. La première, très classique, a très vite trouver un service à rendre tous les mois. Même si l'équipe n'était pas au complet à chaque fois, le service fut rendu tous les mois sans défaillance.
La seconde équipe était composée de "djeunes cool". Toujours prêts à rendre un service mais uniquement ponctuellement : pas d'engagement dans la durée.

Voilà la différence. Les premiers aiment les Messes qui suivent les normes de l'Eglise, pas les seconds. Les premiers n'ont aucun souci avec l'enseignement de l'Eglise et en sont friant, les seconds ne veulent pas entendre cet enseignement.
...

Le téléthon m’ inspire deux idées :

Le « Téléthon show »(1)
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IDEE N°1 : le téléthon est une invention fabuleuse. Ses « producteurs » ne peuvent que s’en féliciter car ils ont réussi un double concept en une seule formule : transformer un acte paradoxal d’absolution et d’exception en un geste de solidarité institutionnel !

Un acte d’absolution ?
Le téléthon n’a pas été créé pour changer les mentalités car la télévision ne saurait réussir là où la religion et la morale laïque ont échoué : un « généreux donateur » n’est pas forcément un citoyen généreux qui acceptera de partager son entreprise, l’école de ses enfants, ses loisirs, son parking de supermarché, bref, quelques heures de sa vie quotidienne avec une personne handicapée . Ce geste banal de « donner au téléthon » est fortement médiatisé, il est donc « essentiel » et ôtera à notre citoyen tout scrupule lorsqu’il s’opposera la création d’une maison d’accueil spécialisée située à moins de cent mètres de son living room !(2)
Le téléthon a donc un but particulier pour la plupart d’entre nous : celui de donner, c’est à dire de rendre sa dette ; cette dette que chaque valide doit aux personnes handicapées par son intolérance, son ignorance, son indifférence (3)…

Un acte d’exception ?
Adhérer à une grande cause en versant son obole : c’est beau, c’est noble ! Mais c’est totalement inique ! Pourquoi donner plus pour les myopathes et moins pour les autistes ( ou inversement ? ) Pourquoi donner moins pour les enfants du Tiers-monde et plus pour les enfants handicapés ( ou inversement ? ). Et les accidentés de la route ? Et le Sida ? Et le cancer ? Et les SDF ? Etc… Etc… Ne nous voilons pas la face car les exemples seraient trop nombreux car donner de l’argent n’a jamais empêché notre « généreux donateur » d’acheter des jouets bons marché « made in india » ou «made in china », ni de fumer dans les lieux publics, ni de rouler comme un dingue, ni de s’inquiéter du sort du clochard au coin de la rue alors qu’il y fait moins dix…

En bref, adhérer à une grande cause c’est totalement stupide si on accepte ce double principe d’absolution/exception, c’est à dire, se donner bonne conscience sans rien changer à ses habitudes.
Donner c’est répondre émotivement sur l’instant en réagissant à une pulsion plus ou moins consciente et surtout irrationnelle ( car enfin, ou va l’argent ? ).
Changer réellement : devenir tolérant et accepter la différence sont des actes autrement plus réalistes et rationnels.

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2. S’attaquer au téléthon c’est chercher le bâton pour se faire battre car le dogme du « charity-business » c’est de diffuser le bien ! Excusez-moi d’insister : je préfère la justice à la charité et j’ai, au moins, deux raisons pour l’affirmer.

Première raison : l’iniquité du téléthon :
l’AFM ne s’en cache pas : un peu moins de 20% vont aux frais de fonctionnement ( chiffre raisonnable ) car il faut motiver le public et cela coûte cher (4)! Dans les 80% restant, il y a deux tiers qui iront à la recherche et donc un seul tiers aux bénéfices des personnes handicapés ( en fait, souvent ce que la sécurité sociale ou la collectivité ne veut pas payer ! ) Mais attention ! Cette distribution se fait selon les critères propres à l’association organisatrice ( tous les handicapés ne sont pas myopathes ou atteints de maladie génétique et parmi ceux ci tous ne sont pas à l’AFM ). Je ne reproche pas à cette association de défendre sa chapelle puisque c’est elle qui est à l’initiative, à la création et même à la mise en place du téléthon mais elle a quand même une tendance à agir comme les dames patronnesses de l’ancien temps ( chacun ses pauvres ! ) Elle porte donc une certaine responsabilité : faire croire qu’il s’agit d’une aide très large alors qu’il s’agit d’un secours apporté à une très faible minorité de personnes handicapées. C’est bien sur plus un problème éthique qu’un scandale à proprement parler…

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Deuxième raison : le vrai rôle du téléthon :
La plus grande partie des dons vont donc être distribués à la recherche et plus particulièrement sur la recherche sur le génome humain dont le principe est une compétition commerciale (5).
Un article paru dans « Le Monde » du 09/12/2000 (6) présentant la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite du diagnostic préimplantatoire ( DPI ) laisse perplexe car, financé en partie par l’argent du téléthon, il ne s’agit pas des résultats d’une recherche aboutissant à une guérison mais à une sélection. Le DPI permet la sélection des embryons, donc l’éradication de la myopathie : quel est la signification profonde, dans ce cas, des gros plans télévisuels sur les petits myopathes lors de cette messe médiatique ?
L’investissement si lourd du Généthon a donc un autre but que la guérison ou que le mieux-être des personnes concernées ! Lorsque tous les handicaps génétiques auront été identifiés et éradiqués, à quoi servira ce merveilleux outil ? A faire d’autres sélections encore plus restrictives ? Cela ne ressemble t il pas à de l’eugénisme (7)? A l’instar de la myopathie, nous verrons donc disparaître toutes les imperfections génétiques ( trisomie 21, X fragile etc… etc…) et quoi d’autre encore ? Le meilleur des mondes téléthonesques ne serait donc pas un monde où les personnes handicapées seraient reconnues, acceptées, assimilées, soignées, choyées, mais tout simplement un monde où elles auraient disparues.
Mais la mentalité qui encourage cette idée sera toujours là, elle…

Conclusion : la vita e bella !
Donc, un jour prochain, un grand laboratoire dans une grande nation occidentale pourra annoncer , avec certitude, aux futurs parents qui se rendront aux consultations d’obstétrique que l’enfant qui naîtra sera parfaitement sain et exempt de toutes tares génétiques. Grâce aux « généreux donateurs », l’exception ne viendra plus alors chagriner la règle. ( les erreurs de diagnostics feront alors la fortune des cabinets d’avocats et des sociétés d’assurances )
Il restera dans ce monde parfait pas mal d’oubliés : des victimes de syndromes aux origines inconnues (9), des victimes d’accidents nosocomiaux (10) , des « victimes d’accidents de la vie »(11), des victimes de maladies virales (12), mais pour eux, on gardera quelques maisons au fond la campagne profonde ( cela limitera la désertification rurale ). Il restera, cependant, le problème des enfants handicapés du tiers-monde mais après tout, « le téléthon, c’est pas fait pour les chiens »(13)…
1) Ce titre permet l’évocation d’un film remarquable avec Jim carrey « Le Truman Show » qui évoque l’implication des médias dans la vie de chacun. Là ou il devrait n’y avoir que discrétion et modestie, on découvre étalage et impudeur.

(2) Voir les pétitions établies par quelques habitants d’une commune du Val de Marne contre l’implantation d’une MAS dans leur secteur.

(3) Lire l’article sur la solidarité et le téléthon paru dans la revue « solidaire » du mois de mars 2001 ( auteur Robert Mandra )

(4) Site du téléthon : http://www.telethon.fr

( 5 ) Voir l’excellent interview du Pr Piotr Slominski à propos du téléthon sur le site du CNRS

(6) Site du Monde : http://www.lemonde.fr

(7) Site de la fondation Lejeune : http://www.fondationlejeune.org

( Titre du magnifique film de Roberto Benigni qui nous montre qu’on peut toujours maquiller la triste réalité de la vie pour la rendre acceptable ( aux yeux d’un enfant ) mais que le fond reste tout de même horrible !

(9) Les différents syndromes autistiques ( DSM IV ), la sclérose en plaques, le syndrome Gilles de Tourette sont des exemples d’affection dont on ne connaît pas l’origine…

(10) Il s’agit d’infections circulant en milieu hospitalier et responsables du décès de nombreux malades ( visiter les différents site du CLIN )

(11) 800 handicapés de plus chaque année suite à des accidents de la route en France ( source INSERM )

(12) 120 000 séropositifs en France en 2000 ( Source Sidaction ), 450 000 porteurs du virus hépatite B ( Source le Quid )

(13) Propos émis par un auditeur par téléphone durant une émission sur le handicap ( station régionale de Radio France ).